Marcelo, el capitán que sigue luchando a través de sus padres
Nació en Guareña, Badajoz, el 24 de marzo de 2016. Tenía doce meses cuando el terrible Glioma Difuso Intrínseco de Tronco –DIPG- apareció en su vida. Nueve meses más tarde, el valiente Marcelo Barrado López, falleció luchando con todas sus fuerzas junto a su familia. A pesar de que nunca llegó a ser paciente de nuestro hospital, recibió el acompañamiento y asesoramiento en la distancia del Dr. Andrés Morales,
director del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Un apoyo de valor incalculable para sus padres quienes, a través de la iniciativa “El capitán Marcelo”, recaudan fondos para apoyar la investigación del DIPG en Sant Joan de Déu. Cada 24 de marzo, el día del cumpleaños de Marcelo, lo recuerdan y le rinden homenaje viajando a Barcelona para hacer entrega de la donación.
¿Cómo era el pequeño Marcelo?
Era atrevido, juguetón, apasionado por las motos y las galletas de chocolate. ¡Le encantaba todo que tuviera chocolate! Un auténtico amor de bebé.
¿Qué les llevó a contactar con el Hospital Sant Joan de Déu?
El día en que nos dieron el diagnostico de Marcelo, estando mi niño bastante grave en cuidados intensivos, el equipo médico que nos dio la noticia de su enfermedad, también nos dijo que no había nada más que hacer por él. Rotos de dolor, suplicamos ayuda, pero insistieron en que nada salvaría su vida, que no podían hacer nada para mejorar el estado en el que estaba. Salimos de allí sin alma, rotos, con el dolor más grande que jamás habíamos sufrido. Un dolor que a día de hoy sigue despierto en nuestro corazón.
Las últimas palabras que se quedaron en aquel lugar fueron desgarradoras: “tomaros el día de hoy y mañana para iros despidiendo de él. Marcelo esta grave y, posiblemente, apaguemos lo que le mantiene vivo el próximo jueves”. ¡Terrible!
Y entonces…
Fue ese mismo día cuando nuestras familias se empezaron a movilizar y buscar ayuda en otras clínicas. Estaban dispuesto a todo para salvar a Marcelo y calmar nuestro dolor. Miraron en Madrid, Navarra, Sevilla…, pero el destino apareció a última hora de tarde. Rubén, un primo de
mi marido que vive en Tarragona, nos contó que el oncólogo Andrés Morales del Hospital Sant Joan de Déu era especialista en tumores cerebrales en niños y que, si queríamos, él haría todo lo posible por concertar una cita a través un amigo suyo cuyo hijo era paciente del Dr. Morales.
¡Y así fue como contactamos con vuestro centro!
¿Qué sucedió a continuación?
Realmente la cita fue inmediata. Justo 24 horas después, dos de mis hermanos, el marido de mi hermana y también la hermana de mi marido, ¡varios de los tíos de Marcelo!, hicieron el viaje de la esperanza a Barcelona y pudieron conocer y contarle al doctor Morales la situación.
Él no les prometió salvarle la vida a Marcelo, pero sí les dijo que haría todo lo que pudiese y estuviese de su mano. Además, les dijo que Marcelo saldría de UCI y, posiblemente, volviese a casa …
¡Y así fue! Marcelo volvió a casa.
¿Y cómo fue el acompañamiento desde la distancia?
A partir de ese momento el doctor Morales se encargó de asesorar a la oncóloga de Marcelo y, así, poder ofrecerle una mejoría. También nos ayudó a través de sus palabras y del apoyo emocional que nos dio durante todo ese tiempo. ¡Se convirtió en alimento para nuestras fuerzas!
¿Cómo nace la idea del libro “El capitán Marcelo”?
La idea nace aproximadamente 9 meses después de morir mi niño. Fue mi psicóloga quien me habló de escribir el proceso vivido y expresar libremente todo mi dolor, mi sufrimiento, mi aprendizaje, el agradecimiento a todos los que nos ayudaron, el amor por Marcelo … Y una cosa me llevó a la otra.
¿Y transformarlo en investigación?
Desde el primer instante que decidí escribir, supe que si algo salía de este proyecto sería destinado para la investigación del tumor que sufrió nuestro hijo. Ningún niño debería pasar por esto, la muerte de Marcelo, su sufrimiento, el dolor que vive en su papa y en mí, jamás será reparado. Pero sí que es cierto que, ayudar, nos da paz y nos acerca mucho más a nuestro amorcito Marcelo.
¿Qué tipo de acciones realizáis a lo largo del año para recaudar fondos?
Además de la venta del cuento que, ¡por cierto!, vamos por la cuarta edición, tenemos un surtido de merchandising muy divertido como pulseras, chapas, globos, pomperos, capas, chocolatinas, motitos de madera, llaveros… También hacemos cuentacuentos solidarios y hemos hecho sorteos a Disneyland París para recaudar fondos.
¿Creéis que ahora vuestro entorno es más consciente de la importancia que tiene investigar el cáncer infantil?
Sin lugar a dudas. Todo mi entorno es muy consciente de lo importante que es investigar el cáncer infantil.
A pesar de la distancia que hay entre vuestro pueblo y Barcelona, año tras año, seguís dando vuestro impulso a la investigación ¿Qué os lleva a renovar la confianza en Sant Joan de Déu?
Volver cada año a Barcelona y poner toda nuestra confianza es porque, además de creer en sus estudios clínicos, sabemos que no paran de investigar. También, somos conocedores de que todo el dinero que llega a la Fundación, se destina íntegramente a la investigación. Además, sentir valorado nuestro esfuerzo también es motivo de seguir en la lucha, y en Sant Joan de Déu lo hacen siempre.
¿Qué diríais a las personas o empresas que creen que la investigación es demasiado lenta y no vale la pena dar su apoyo?
Les diría que, ojalá, no tengan nunca que pasar por una situación similar y tener que conocer desde tan cerca lo necesitados que estamos de tratamientos en estos casos. Les diría que, por favor, donen médula, donen plaquetas y sangre, donen vida y, en la medida de lo posible, colaboren económicamente con alguna de las muchísimas causas que recaudan dinero para la investigación.
¿Qué os gustaría decir a todas las personas que confían en vuestra iniciativa y os dan su apoyo?
Les decimos siempre, y no nos cansaremos de repetirlo, que somos muy afortunados por todo el apoyo que nos dan. Por el cariño tan especial que nos hacen llegar a través de nuestro proyecto, por el amor tan bonito que le tienen a Marcelo y, por supuesto, por toda la fuerza que nos transmiten siempre, en cada movimiento de recaudación. Siempre decimos al Dr. Morales que, el éxito de lo que hemos recaudado en estos años no es solo de Alejandro y mío,
que el éxito es de todo el “ejercito” de apoyo, amor y abundancia solidaria que nos rodea. ¡Sin ellos nada de esto sería posible!
¿Qué os gustaría que Mauro, el hermano pequeño de Marcelo, aprendiese de toda esta solidaridad que vosotros estáis fomentando y, también, viviendo en primera persona con tanto apoyo que recibís?
No tenemos duda de que Mauro no va a necesitar sufrir tanto como su mamá y su papá para conocer el acto de la solidaridad. Los valores más importantes forman parte de su vida desde el minuto uno y nos encantaría que él siguiera nuestros pasos y fuese un ejemplo.
¿Cómo os sentiréis el día en que os llegue la noticia de que hay un tratamiento para el DIPG?
Si algún día llegase este tratamiento, creo que se convertiría en el día más feliz de nuestras vidas.
Pie de foto: Marcelo, un apasionado de las motos.